Nadirhastaliklaragi.org.tr, nadir hastalar ve hasta yakınlarının sesi olarak, Türkiye’de ve dünyada bu özel grupların yaşamlarına dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak amacıyla kurulmuş bir bilgi bloğudur. Toplumun genellikle haberdar olmadığı nadir hastaların sorunlarına, hep birlikte akılcı, pratik ve kalıcı çözümler üretmeyi ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini hedeflemekteyiz.
Nadirhastaliklaragi.org.tr, çözüm önerilerimizi sağlık otoriteleri ile paylaşarak yasal mevzuatın temelini oluşturmayı, tedavi imkanlarını artırmayı, yeni tanı alan bireylere katkı sağlamayı ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitesini ve sürelerini iyileştirerek topluma kazandırmayı amaçlıyoruz.
Vizyonumuz
- Nadir hastalığa sahip bireylerin yüksek yararlarını gözeten projeler geliştirmek ve onları ortak bir çatı altında eşit ve adil biçimde temsil etmek.
- Tüm nadir hastalıklı bireylerin karşılaştığı sorunlara kapsamlı çözümler üretmek.
- Ulusal ve uluslararası düzeyde faaliyet gösteren tüm kurum ve kuruluşlarla el ele vererek ülkemizin bu alanda etkin bir şekilde temsil edilmesini sağlamak.
- Toplumu bilinçlendirmek, farkındalık kampanyaları düzenlemek ve önyargılardan uzak, bilinçli bir toplum profili oluşturmak.
- Nadir hastalıklar konusunda yasal düzenlemelerin yapılmasına aktif rol almak.
- Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi kapsamındaki ilgili maddeler doğrultusunda ulusal ve uluslararası çalışmalar yürütmek.
Misyonumuz
- Nadir hastalığa sahip tüm bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü artırmak, haklarını korumak ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik somut adımlar atmak.
- Bu bireylerin hayatın her alanına eşit ve adil şartlarda erişimlerini sağlamak ve toplum içinde tam anlamıyla yer almalarını desteklemek.
- Kamu kurum ve kuruluşlarıyla ve özel sektörle işbirliği içinde hareket ederek, ulusal düzeyde uygulanan sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesini ve iyileştirilmesini sağlamak.
- Öz savunuculuk bilincini geliştirmek ve nadir hastaların kendi haklarını savunma gücünü artırmak için gerekli araçları sunmak.